misicna distrofija

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Dosta se radi na leku ali na zalost zvanicno jos uvek nista koliko mi znamo.Postoji vise verzija na kojima se radi.Postoji ta grupa italijana koja treba da predstavi u Vasingtonu svoja dostignuca na zivotinjskim modelima i to je sve sto smo mi saznali.Na zalost nista konkretno jos je sve u prvoj fazi ispitivanja.Ako bi vi nesto vise saznali javite mi u istom smo problemu.

Dopuna: 20 Feb 2008 0:02

I jos nesto.Najvise o klinickim istrazivanjama mozete procitati na mdausa.org/Tu bas sve imate o misicnoj distrofiji detaljno.Ne znam koliko vas decak ima godina ali se iskreno nadam da ce lek izaci na vreme puno se radi zaista na tome i nasa doktorka je veliki optimista.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Decak ima 6 godina
ako jos nesto saznate ostavite poruku, i hvala na pomoci

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

skodu ::Od mog brata sin ima 6 godina i u martu 2006-e godine dobio je dijagnozu disenove misicne distrofije.Ne znam koliko je ljudi upuceno u ovu bolest ali koliko sam se do sada trudila da nesto saznam vjerujem da je mali procenat.Pitanje koje bih postavila vezano je za zaustavljanje ove bolesti.Culi smo da se u svetu rade genske terapije i da nije bas neizleciva bolest kao sto se najcesce moze procitati.Ako neko zna nesto vise o tome zamolila bih da mi odgovori jer svaki odgovor mi mnogo znaci.Ako neko ima iskustva sa tom bolescu takodje bih zamolila da uporedimo iskustva.Unapred zahvalna ocajna tetka.
Imas PP, nadam se da ti je stigao, ako nije reci pa da napisem ovdje ono sto sam ti napisala u PP.
Cao.

Dopuna: 02 Apr 2008 18:23

Oprosti, sad sam tek vidjela da si napisala da se radi o disenovoj distrofiji, ali nema veze, nista te ne kosta da se informiras da li ovo sto sam ti napisala vrijedi i za tu vrstu.
Jer je vijest izuzetno ohrabrujuca i mislim da bi interesirala i sve koji se raspituju o distrofiji.

Dopuna: 02 Apr 2008 18:31

SinisaN ::Pozdrav
Ja sam pokusao da se vise raspitam o lecenju u Italiji, i nisam nista saznao, pa vas molim da mi ostavite poruku ako znate ista vise o lecenju, da li je testirano na ljudima ili tako nesto slicno.
Unaprijed sam zahvalan na bilo kakvoj pomoci
Sinisa, u italiji su napravljeni ogromni pomaci i uskoro pocinje lijecenje na evropskom nivou dvije vrste distrofije.
Najvise je od svih zasluzan prof.Paolo Bonaldo i jos par njih svaka im cast. Ako ukucas njegovo ime i dodas rijec distrofia mozes se i sam uvjeriti, probaj na engleskom naci, ima toga koliko hoces od prije par dana, jer je vijest nova.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Nisam dobila pp pa te molim da mi posaljes e-mail.Moja adresa je saricdz@ptt.rs Unapred sam ti zahvalna do neba na javljanju.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Moj sin boluje od distrofije Becker koja ima iste simptome kao i dišenova
samo što je sporija.Zamoli bih Vas da napišete nešto više o tom Italijanu i
njihovim dostignućima jer ja slabo razumem engleski pa posećivanje tih sajtova mi ne pomaže mnogo.Unapred hvala1

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

KRCONI , koliko sin ima godina i koliko je bolest 'uzela maha'?

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Sin ima 13 godina za sada samo ima problema pri hodanju uz stepenice,i ustajanju iz čučnja.Na pregledu pre dve godine doktor je konstatovao da je Beker,i da je dobio nasledno,mada ni kod mene ni kod supruge niko ne boluje od te bolesti a supruga ima brata i sestru koji imaju mušku decu i niko nije oboleo.Voleo bih da nešto više saznam o tretmenu ovog Italijana.Ako neko nešto više zna o tome može i da mi piše na krconi99srb@hotmail.com

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Transfer «distrofin gena» kod dječaka sa Duchenn-ovom mišićnom distrofijom - pokazao se sigurnim (mart, 2008-)

Pokus transfera gena za mišićni protein distrofin, potreban ali koji fali kod Duchenn-ove mišićne distrofije, pokazao je da je procedura sigurna i dobro tolerisana kod 6 dječaka. Planirano je testirati još tri dodatna pacijenta svećim stupnjem doziranja.
U pokusu koji je počeo u martu 2006., istraživači su injicirali gen za mišićni protein distrofin, složeno nazvan biostrofin, u bicepse dječaka sa Duchenn-ovom mišićnom distrofijom. Biostrofin je kombinacija minijaturnih "distrofin gena" i adeno-vezanih viralnih ovojnica.
Pacijenti su brižno praćeni zbog mogućih nuspojava u tretmanu, međutim nijedan se nije pojavio. Ovo je prije svega siguran pokus i postignuta je sigurnost za sve pacijente. Dodatni cilj je postaviti temelje za buduću gensku terapiju i istraživanja i uspostaviti idealnu dozu terapije. Dosad su testirane dvije doze, a još jedna će biti potrebna prije zaključenja pokusa i izvođenja zaključaka. Tri pacijenta će primiti treću dozu koja će biti znatno veća nego prethodne dvije, pri čemu im neće biti ugroženo zdravstveno stanje.
Nakon ova tri pacijenta plus iskustva kod prvih 6 pacijenata s nižom dozom, naučna zajednica će moći objaviti sve rezultate koji su postignuti, a koji bi trebali pomoći u borbi s ovom poražavajućom i opasnom formom mišićne distrofije (DMD).

Ovo sam skinula sa sajta o istrazivanjima u asocijaciji md moze nam svima znaciti.Bar znamo da se radi i mozemo se nadati da ce lijek izaci konacno.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

krconi ::Sin ima 13 godina za sada samo ima problema pri hodanju uz stepenice,i ustajanju iz čučnja.Na pregledu pre dve godine doktor je konstatovao da je Beker,i da je dobio nasledno,mada ni kod mene ni kod supruge niko ne boluje od te bolesti a supruga ima brata i sestru koji imaju mušku decu i niko nije oboleo.Voleo bih da nešto više saznam o tretmenu ovog Italijana.Ako neko nešto više zna o tome može i da mi piše na krconi99srb@hotmail.com
genetska oboljenja dolaze od predaka... a i sta ima veze da li su preci zenini ili tvoji................. bitno je POMOCI detetu !!! za pocetak ZAUSTAVITI bolest da ne napreduje dalje.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Grupa kanadskih naučnika otkrila je da lek protiv seksualne disfunkcije vijagra (Viagra) američke farmaceutske kompanije Fajzer (Pfizer) ne rešava samo problem impotencije, već da ima pozitivan uticaj i na rad srca.
Tokom istraživanja, čiji su rezultati objavljeni u Godišnjaku Američke akademije nauka , konstatovano je blagotvorno dejstvo vijagre na miševe obolele od mišićne distrofije. To gensko oboljenje pogađa jedno novorođenče na njih 6.000, a karakteriše ga progresivna degeneracija mišića za kontrolu pokreta tela, koja indirektno utiče na rad srca.
Prethodna istraživanja su pokazala da srce miševa pogođenih mišićnom distrofijom ne funkcioniše tako dobro kao srce zdravih miševa, rekao je koautor kanadskog istraživanja Bazil Petrof. Srce obolelih miševa se, kako je objasnio, pokazalo i mnogo osetljivijim na ćelijsku destrukciju izazvanu stresom, što je, kako se pretpostavlja, posledica smanjenja proizvodnje jedinjenja - cikličnog guanozin monofosfata (cyclic guanosine monophosphate - cGMP).
Korišćenje vijagre se pokazalo efikasno u povećanju koncentracije tog molekula, rekao je Petrof. On je, međutim, istakao da je pre prepisivanja vijagre maloj deci oboleloj od mišićne distrofije potrebno obaviti klinička ispitivanja tog leka.