misicna distrofija

• 1Ovo se svidja korisniku: doktor House
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Moj sin ima dve godine,slucajnom analizom krvi su mu otkrivene veoma povisene vrednosti transaminaza misica i cpk, posle dugog setanja po lekarima razne vrste poslali su nas u Beograd gde je radjena genetika i otkriveno da boluje od disen bekerove distrofije misica. On za sada nema nikakve simptome bolesti. Njegove papire smo nosili na sve strane sveta i svaki doktor nam je rekao drugacije,od toga da to nista ne mora da znaci da on to sve moze da preraste do toga da on ima distrofiju. Ne znam sta da mislim i cemu da se nadam. Mene samo zanima da li iko ima neku novu informaciju o izlecenju ove strasne bolesti?

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Imam 30 godina i distrofiju misica Becker zanima me da li nekako moze da se izleci ili da li ima leka

• 1Ovo se svidja korisniku: doktor House
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Napisano: 01 Nov 2011 11:55

Distrofija Duchenne – šta je exon skipping

na sajtu http://distroduchenne.altervista.org/exon-skipping objavljen je članak na srpskom jeziku u kojem se objašnjava u čemu se sastoji eksperimentalna terapija «exon skipping». Na istom sajtu će povremeno biti objavljivani novi članci o napretku medicine u traženju leka za lečenje distrofije.

Dopuna: 14 Nov 2011 12:01

U maju 2011. godine objavljeni su prvi rezultati kliničkog ispitivanja faze II leka Catena (Idebenon). Cilj ispitivanja je bio utvrditi da li pomenuti lek može da uspori slabljenje respiratorne funkcije kod starijih distrofičara.
Članak se može pročitati ovde:
http://distroduchenne.altervista.org/idebenon
Trenutno je u toku faza III kliničkog ispitivanja.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

ima li leka za misicnu distrofiju

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Jas sum od makedoija mojot sin boleduva od Duchenne-muskulna distrofija segde prebarav ama kaj vas najdov najmnogu informaci za bolesta.Pa ve molam da mi kazete do kaj se sega ispituvanjata za ova bolest i dali ima nadez.Ako nekoj nesto znaj neka pisi a mozi na ovaj meil ''sani_bt82@yahoo.com'' sekoja informacija e dobredojdena.

• 1Ovo se svidja korisniku: doktor House
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Trenutno se vrše ispitivanja za nekoliko lekova koji bi možda mogli da pomognu u lečenju ove bolesti. Na sajtu http://distroduchenne.altervista.org/ objavljuju se informacije na srpskom jeziku o tome dokle se stiglo sa tim ispitivanjima.

Članci su uglavnom preuzeti i prevedeni sa italijanskog sajta: http://parentproject.org/italia/
(News dalla ricerca) sa njihovim odobrenjem.

Parent project je udruženje roditelja dece obolele od Dišenove i Bekerove distrofije koje čini sve da se ubrza pronalaženje leka za ovu bolest – sakupljaju fondove za istraživanja, konsultuju specijaliste i slično. Osim toga zalažu se za uključivanje dece u sve vrste društvenih aktivnosti sa konkretnim savetima.. Ponudili su i informacije za porodice, i voljni su da sarađjuju.


Zašto neko od vas ne osnuje udruženje roditelja na Balkanu na volonterskom principu? Udruženju bi bilo mnogo lakše i da dođe do informacija, i da se obrati specijalistima, mogla bi se izmenjivati iskustva i slično.

Zadnji objavljeni članak:
Završena je I faza ispitivanja kombinacije 2 leka, Ibuprofena i
Izosorbid dinitrata - sa ciljem da se uspori progresija distrofije (cilj je ograničenje upotrebe kortikosterioda i njihova zamena lekovima koji imaju manje neželjenih dejstava)

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Draga Marija citala sam na ovom forumu jer i ja imam sina koji boluje od distrofije pa me interesuje da li ima nekog poboljsanja kod vas?Mi smo isli u Novom Sadu nekoliko puta al pomaka nije bilo?

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Ljudi,jel ko sta saznao vezano za Distrofiju misica,jel se gdje kakav lijek nasao,kako vi ptrezivljavate sve ovo?

• 1Ovo se svidja korisniku: doktor House
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

3. oktobra je objavljena vest o novim rezultatima kliničkog ispitivanja za lek eteplirsen.
Lek se odnosi na pacijente kod kojih treba da se preskoči egzon 51 (otprilike 13% pacijenata, što je najbrojnija podgrupa obolelih od Dišenove distrofije).

Rezultati su kontrolisani posle 24, 36 i 48 sedmica od početka uzimanja leka.
Posle 24 sedmice ustanovljeno je poboljšanje rezultata biopsije, ali se klinička slika nije promenila, dok su rezultati nakon 36 i 48 sedmica pokazali kako poboljšanje rezultata biopsije tako i poboljšanje kliničke slike pacijenata.

Završena je faza II b kliničkog ispitivanja.
Da bi lek bio odobren, potrebno je da se uspešno završi faza III.
Kompletan članak na srpskom jeziku možete pročitati ovde:
http://distroduchenne.altervista.org/eteplirsen/21.....eteplirsen


- ovo je samo informativni sajt, za lečenje se obratite lekaru -

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Napisano: 07 Nov 2012 2:40

skodu ::Od mog brata sin ima 6 godina i u martu 2006-e godine dobio je dijagnozu disenove misicne distrofije.Ne znam koliko je ljudi upuceno u ovu bolest ali koliko sam se do sada trudila da nesto saznam vjerujem da je mali procenat.Pitanje koje bih postavila vezano je za zaustavljanje ove bolesti.Culi smo da se u svetu rade genske terapije i da nije bas neizleciva bolest kao sto se najcesce moze procitati.Ako neko zna nesto vise o tome zamolila bih da mi odgovori jer svaki odgovor mi mnogo znaci.Ako neko ima iskustva sa tom bolescu takodje bih zamolila da uporedimo iskustva.Unapred zahvalna ocajna tetka.

Dopuna: 07 Nov 2012 2:42

cao ,isti problem imam i ja sa bratanicom koja ima 6 meseci ,pa bih te zamolila da mi posaljes zahtev na fb,ili neki kontakt tel ,jer bi zelela da razmenimo iskustva ,savet ili da pomognemo jedna drugoj .unapred ti se zahvaljuje takodje zabrinuta teta