Apel za pomoć - pomozite Slađani u borbi za život

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

„Zdrav čovek ima stotinu želja. Bolestan samo jednu“.
Dragi prijatelji i svi humani ljudi dobre volje. Obraćamo vam se sa nadom za pomoć jer dok nade ima borba ne prestaje.
Zovemo se Slađana i Nenad Milunović. Mi smo jedna obična, skromna tročlana porodica iz Kraljeva koju je zadesila velika nevolja. Imamo dvanasetogodišnjeg sina kome preti da uskoro ostane bez teško obolele majke...Slađe – majke, supruge,velikog pozitivca i optimiste i velikog borca u borbi sa podmuklom bolešću.
Novembra 2013 .godine naši životi uzdrmani su i promenjeni iz samih temelja. Posle, kako su doktori regionalnog zdravstvenog centra u Kraljevu smatrali rutinske operacije mioma materice, Slađani je dijagnostifikovan izuzetno redak i jako opasan oblik sarkoma – lejomiosarkom (leiomyosarcoma). Ni onkolozi u Kraljevu ne mogu da veruju smatrajući da su stručnjaci sa patologije pogrešili ,jer su se sa ovom vrstom nemani susretali samo u medicinskoj teoriji. Pločice sa uzorcima sumnjivog tkiva nosimo na Institut za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS) na reviziju. Čitamo na internetu o čemu se radi i koliko su loše prognoze jer su ti gadovi-sarkomi generalno otporni na sve skoro sve vrste medicinskih terapija i da se stalno iznova vraćaju. Sve vreme se molimo da je greška i da je u pitanju bar neka druga vrsta maligniteta.
Posle desetak dana neizvenosti naši strahovi su se i obistinili. Dijagnoza „metastazirajući low-grade leomiosarkom“. Zbog hitnosti idemo na magnet u privatnoj režiji . Rezultati pokazuju da nema metastaza i da je stanje trenutno čisto. Svi se zahvaljujemo Bogu, slavimo i smatramo da je, eto to bila slučajnost-slučajna greška prirode...sve je otklonjeno hiruški. Nosimo rezultate na IORS, kažu nema potrebe za bilo kakvom intervencijom jer je stanje trenutno čisto. Vraćamo se našim normalnim životima, sa nekom zebnjom duboko u sebi šta nose novi dani.
Već par meseci posle toga pojavljuju se čvorići po koži glave (regionalni doktori kažu „obično masno tkivo koje treba skinuti“). U septembru 2014.g. ustanovljava se da nije u pitanju „masno tkivo“ nego metastaze primarnog tumora koje su se proširile putem krvi. Ponovo magnet, konzilujum koji odlučuje hemiotarapija ADM – šest ciklusa.
Posle šest ciklusa pakla hemiotarapije stanje nije ništa bolje...čak šta više javljaju se iznova nove metastaze. Terapija je promenja u IFO. Opet verujemo doktorima. Posle četiri ciklusa ove terapije opet se ništa ne povlači...iznova se javljaju nove metastaze. Naknadni magnet pokazuje i metastaze iznutra (želudac, pankreas, bubrezi).
Konzilijum IORS je konačno 31.12.2015.godine (Nova godina) konačno otpisuje i skida sa liste svojih pacijenata odnosno sa liste živih, ravnodušnim rečima: „Mi Vam ne možemo pomoći i ako želite da nastavite lečenje morate to u sopstvenoj režiji“. Potpuni slom svih nas koji se dve godine grčevito borimo za njen opstanak. Doček 2016.godine, slavlje, vatrometi, veselje a mi utučeni i skrhani do zadnjeg atoma snage...gledamo u nebo,molimo se i nadamo da nas On gore vidi.
Odmah posle Božića 2016.godine krećemo u novu borbu...privatno i sa sopstvenim sredstvima (za potrebe lečenja Slađini roditelji su prodali svu nepokretnu imovinu osim kuće u kojoj žive), jer smo jasno dobili k’znanju da ju je zdravstveni sistem Srbije već sahranio i da dalje moramo sami. Preko interneta (iskustva pacijenata iz Hrvatske) saznajemo za „Yondelis“ (trabectedin), vrstu „pametnog“ bio-citostatika specijalizovanog za sarkome mekog tkiva, koju proizvodi jedna španska fabrika lekova. Privatnim putem naručujemo, kupujemo i šest puta autom dopremamo jaaaako skup Yondelis iz okolinih država (u EU je dostupan od 2007.g. a Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ga je registrovao i stavio na osnovnu listu 2014.godine!). Normalno, kao neregistrovan lek moramo da idemo u privatnu kliniku u Beogradu da bi bio primenjen, uz sve propratne troškove ležanja i lečenja.
Nakon šest primljenih ciklusa stanje se konačno popravlja i neke metastaze se smanjuju a druge stagniraju...nema novih. Međutim, to je samo jedan period kupljenog vremena (kako uostalom i stoji u deklaraciji leka)...metastaze su i dalje tu preteći da razore organizam.
Konačno ovih dana saznajemo za potvrdu efikasnosti nove metode lečenja dendričkim ćelijama (koliko se može laički shvatiti – programiranje sopstvenog imunog sistema da prepoznaje i uništava maligne ćelije) koje se već nekoliko godina uspešno primenjuju na klinici BGPS Neu-Ulm (Ulm Nemačka. U kontaktu sa klinikom (profesor Frank Gansauge) dobili smo e-mail da mogu pomoći Slađi.
Naravno sve to košta i to mnogo. Cena jednog tretmana je 9000 evra plus put i smeštaj (ostaje se oko nedelju dana). Ukoliko početni tretman da pozitivne rezultate ceo postupak se ponavlja nekoliko puta. To je jedini preostali način da se Slađi..majci i supruzi spase život. Naša finansijska sredstva su već odavno iscrpljena do krajnjih granica.
Naravno i to, ne optužujemo naš zdravstveni sistem. Uradili su koliko su mogli u datim okolnostima i sa skromnim finansijskim sredstvima kojima raspolažu. Nisu oni krivi što raspolažu već odavno zastarelim vrstama citostatika i što i njih nema dovoljno. Nisu oni krivi i što nema para za stručna usavršavanja osoblja i što je bolesnih građana ove zemlje sve više i više – u gotovo pandemijskim razmerama...u tim okolnostima jedan pacijent manje-više...broj u statistici gore ili dole (nismo mi sve bolesnija nacija nego su uslovi lečenja neadekvatni). Nismo krivi ni mi što ne želimo da se predamo i čekamo smrt...hoćemo da našoj Slađi-majci i supruzi umogućimo još neko jutro buđenja uz svoje dete...
Ostala nam je još ova mogućnost, da ovako preko društenih mreža i medija pokušamo da obezbedimo novčana sredstva za dalje lečenje nadajući se u humanost ljudi. Znamo odlično koliko velika većina ljudi teško, bolje reći bedno živi i preživljava na ovim prostorima i koliko je još zdravstveno ugroženih, nesrećnih. Ali ipak nadamo se. Lek postoji, efikasan je ali njegova primena zavisi od prikupljenih sredstava i odnosno vaše dobre volje.
Molimo vas pomozite u skladu sa svojim mogućnostima, širite dalje ovaj post dalje i neka vas Bog blagoslovi i sačuva od svih bolesti jer kao što rekosmo „bolestan čovek ima samo jednu želju...da ozdravi“.

Medicinska dokumentacija Slađane Milunović:
https://drive.google.com/file/d/0BzMkT_DBjYKyMmlDYUEtR0VSVTQ/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/0BzMkT_DBjYKyVi1UdGVSelp4RVE/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/0BzMkT_DBjYKyM1hYQnhSeURpdjg/view?usp=sharing

E-mail konverzacija sa klinikom:
Mišljenje doktora (dr. Frank Gansauge)
https://drive.google.com/file/d/0BzMkT_DBjYKyblZTczItc1QyYjQ/view?usp=sharing
Cena tretmana:
https://drive.google.com/file/d/0BzMkT_DBjYKyQ2tsbE9EOGsta2c/view?usp=sharing

Dostupni načini plaćanja:
• Naša adresa: Slađana Milunović, Konarevo 30, 36340 Konarevo
• Tekući račun: Slađana Milunović Vojvođanska banka br. računa: 355000000550400050
• Devizni račun: (Banca Intesa): Beneficiary costumer: IBAN: RS35160533020112039853 Sladjana Milunovic, Konarevo 030, 36000 Kraljevo, Republic of Serbia; Intermediary: BCITITMM Intesa Sanpaolo spa Milano Italy; Account with institutuion: DBDBRSBG Banca Intesa ad Beograd, Remittance information (mandatory field)
• Broj telefona: Slađana Milunović 061 1121099

Sve o toku akcije možete pratiti na:
Facebook:
https://www.facebook.com/profile.php?id=100006150018452
Twitter: https://twitter.com/Nessho_72

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Poštovani
Znamo da je SMS najlakši vid da se pomogne.
Međutim, da bi neko uopšte dobio humanitrani SMS broj potrebno je aplicirati nekoj od humanitarnih organizacija.
U kontaktu sa Humanitranom organizacijom Novi Beograd dobili smo informacije da se sakupljeni novac uplaćuje klinici tek nakon tri meseca od početka akcije.
Na žalost mi nemamo toliko vremena jer je ova retka vrsta sarkoma jako nepredvidljiva i što se duže čeka manje su šanse za izlečenje.
Bolesnom od raka i još pri tome napuštenom od strane zdravstvenog sistema tri meseca su večnost.
Ukoliko ova akcija uspe i Slađana ode u Ulm, te rezultati prve terapije budu pozitivni naravno da ćemo aplicirati za dobijanje SMS broja.
Problem broj dva je i taj što je potrebno mišljenje relevantne zdravstvene institucije tj. IORS-a o delotvornosti imonoterapije, što je za njih to, na žalost, još uvek velika nepoznanica. Drugim rečima ono što se kod nas ne primenjuje - pravno ne postoji.

Unapred zahvalni:
Slađana i Nenad Milunović

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Napisano: 03 Sep 2016 12:20

Hvala svima VAMA koji se odazivate na ovaj apel za pomoć i pomažete u skladu sa svojim mogućnostima.
Nadamo se da ćemo uspeti i Slađani pružiti šansu da i dalje bude sa nama.

Dopuna: 12 Sep 2016 16:17

Zbog problema sa uplatom donacija iz inostranstva ("neki zakon" kaže da su moguće uplate na devizni račun samo rođaka do trećeg kolena) otvoren je PayPal nalog sa pozivom: [Link mogu videti samo ulogovani korisnici]

Dopuna: 15 Sep 2016 10:30

Danas 15.09.2016.godine, na rođendan našeg sina, objavljujemo da je prva humanitarna akcija za lečenje Slađane Milunović je završena.
Novac za PRVI tretman dendričkim ćelijama na klinici u BGPS Neu-Ulm je prikupljen.
Hvala svima VAMA humanim ljudima koji ste nam ovo omogućili i pružili Slađi šansu da i dalje živi. Putujemo sa divnim osećajem da humanost nije zamrla na ovim prostorima.
Hvala, privatnim firmama, sindikalnim organizacijama, komšijama, kolegama, prijateljima, sugrađanima, radnicima firmi kao i odbornicima Skupštine grada Kraljeva koji su se odrekli svoje dnevnice, svim pojedincima koji su od svojih skromnih primanja odvojili za pomoć ili bar delili informacije o ovoj humanitarnoj akciji.
Hvala Telegrafu i kraljevačkim onlajn medijima na velikoj medijskoj podršci da se naš glas čuje.
SRCE SRBIJE ste svi VI obični ljudi sa svakodnevnim brigama, radostima i tugama, ma gde živeli, u kom kutku planete radili ili zanoćili. Da, baš VI - ljudi koji spoznajete humanost u sebi i odazivate se pozivu u pomoć onima u nevolji.
Onima sa dolarom i evrom u grudima umesto srca jedna poruka: oprost se ne dobija samo u crkvi nego i na mnogim mestima kao što je i ovo budihuman.rs.
Ukoliko nas kroz neko vreme opet vidite ovde i na ostalim društvenim mrežama sa istim apelom to će značiti da je prva terapija uspela i da Slađana ima šansu da pobedi ovog monstruma zvanog lejomiosarkom.

HVALA