|
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE
KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Hercegovine
T/R-Broj:129-104-10009012-44
Devizni - Swift-code. BACXB22.
Kod HVB-Central Profit Banke.d.d -Sarajevo-BiH
Telefon 033/463-411 - :Fax/ 459-018
Mob : 061-218-774
Ul.Ante Babica7/1 Sarajevo
E-mail: [Link mogu videti samo ulogovani korisnici]
Web-Str: [Link mogu videti samo ulogovani korisnici]
Nase Udruzenje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava.
-Po pitanju: potomstva, skolovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice u kojoj zive i pripadaju.
-Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije BiH.
-Udruzenje okuplja 170. clanova iz Sarajevskog Kantona, 85. iz drugih Kantona kao i 15 pratecih clanova: ljekara (neurologa), socijalnih radnika ,pedagoga i roditelja.
Nase udruzenje bi bilo jos brojnije da ova bolest na zalost nije tabu tema kao i razne price i predrasude o ovoj bolesti.
Samo angazovanjem oboljelih - roditelja i ostalih, moze se doc do inzvanrednih rezultata u sveopstem saznanju o ovoj bolesti.
-Problemi sa kojim se susrecemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koje na zalost nisu na esencijalnoj listi u BiH, a jako su skupi pri kupovini odnosno nabavci.
Kao sto su > Trileptal, (oxcarzepin), Topamax (topiramat), Sabril (vigabatrin), Neurontin (gabapentin) itd.
Jednomjsecna nabavka navedenih antiepileptika po jednom clanu, rezistentnom na standardne antiepileptike krecu se od 75. Eura do 150.Eura,
Mi i nase Udruzenje na zalost nismo u mogucnosti da redovno nabavljamo navedene lijekove,naravno bez pomoci sire javnosti,kao i humanih ljudi.
- Navedeni antiepileptici se ne uzimaju se mjesec dva ,nego godinama - na zalost neki i do kraja svog zivota.
-Pored gore navedenih problema, nase Udruzenje se susrece i sa i nedostatakom kancelariske opreme,kao sto su :Kompjuter,Stampac ,Telefax i ostala biro oprema ,koje nam ite kako potrebna za nase daljnje aktivnosti.
Ovim apelom pozivamo sve ljude dobr volje da pokazu malo humanosti i dobre volje, te se aktivno ukljuce u siru kampanju u borbi protiv ove bolesti - koja se vodi u Evropi i kod nas.
-Pruzanjem podrske oboljelim mozete mu spasiti i produziti zivot.
Kako nam Vi mozete pomoci ?
Postoji mnogo nacina i za svaki cemo Vam biti zahvalni.
*Budite jedan od nasih sponzora,u nasem radu i aktivnostima.
*Mozete umjesto novca doniratiVase proizvode.
*Moze te nam uplatiti novac na nas ziro racun.
*Mozete nam pomoci u nabavci ili kupovini neophodnih antiepileptika.
*Mozete nam ponuditi besplatno Vase usluge.
*Ako nam i ne ponudite nista konkretno(novac,proizvod ili uslugu) mi cemo Vam biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vasim poznanicima, prijateljima....
S postovanjem
Predsjednistvo IO Udruzenja EPI
|
